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今日热闻!乳腺癌患者亲诉:期待更便捷的治疗,更阳光的生活
2023-06-27 22:43:59来源: 南方Plus

对于女性来说,乳腺癌是当之无愧的头号“粉红杀手”。世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)的数据预计,中国2022年有43万女性确诊乳腺癌,12万例死亡。冰冷的统计数字背后,是每一条鲜活的生命与病魔抗争,不死不休的故事。乳腺癌传统的治疗过程漫长又煎熬,对于正在遭遇病痛的她们来说,一次治疗方式的进步与革新,就可能给她们跨过“至暗时刻”带来诸多能量和勇气。今天,两名乳腺癌患者亲自讲述自己的抗癌经历和心声。

麦麦:“希望乳腺癌的治疗越来越简便”

麦麦(化名)今年36岁,来自河北廊坊农村。28岁的那年,刚生完第三个孩子不久的她,自己在右侧乳房上摸出一个硬疙瘩,“像枣一样大”。在当地做了B超检查后,医生建议去更大的肿瘤医院,后来麦麦在北京世纪坛医院被确诊为三阴性乳腺癌。


【资料图】

“我觉得这个病是琢磨出来的,不琢磨就没事。”麦麦回想自己生病前那段时间,“孩子是早产儿,奶水没人吸,堵在乳房里,到处是疙瘩。当时也找了催乳师,按摩了之后好受了一点,没那么疼了。我这个人特别能扛,就没有管它了。”后来孩子出了院,也吸不动奶,喝奶粉,麦麦就一直守着孩子,几乎是衣不解带,直到6个月的时候,才在洗澡时发现异常。

“我坐月子的时候总是跟对象生气。”麦麦说,摸到疙瘩时,她也没当回事。还是家人催着去做了检查。“穿刺结果出来,确诊是乳腺癌,我也没感觉到害怕,就是担心孩子还小,害怕没人管了。”

28岁的麦麦开始了漫长的治疗之旅。

“当时身体还是哺乳期,做不了手术,医生让我先收奶,然后做了8次化疗。”化疗的效果相当好,第二次就摸不到疙瘩,第三次化疗医生特意在肿块的位置标了记号,方便手术。手术之后,又是20多次的放疗。

“我当时都不知道自己的什么分型的,直到病友聊天,才知道我这属于三阴性,特别容易复发。”北京的医生建议麦麦使用注射用曲妥珠单抗进行治疗。可是之前的治疗已经花了一大笔钱,来自农村的麦麦无力支付后续10多万元的治疗费用。“非常幸运,我的主治医生帮我申请了患者援助项目,可以免费使用注射用曲妥珠单抗治疗,没想到就被选上了。”

治疗结束两年后,麦麦在当地商场找了份工作,下了班回家,还要继续打零工赚钱。如今36岁的麦麦,已经跨过了乳腺癌的5年之坎,生活也回归到正轨——孩子们都上了学,对象把酒戒掉了,看病时借的债务也早就还清了。

“我得病的时候,当时村里人觉得怎么这么年轻得这个病,就用那种眼光看我。”谈到疾病带来的影响,麦麦很坚强,“其实我没那么脆弱,我就是当成一个普通疙瘩,我就告诉他们,我没事,议论一段时间后,他们也就不议论了。”

回忆起曾经的治疗经历,麦麦倒是心有余悸:每次清晨5点多就出门,长途大巴3个小时到北京,然后先去药房排号领药,再坐半小时地铁去世纪坛医院办门诊,治疗时间将近2个小时,通常回到家的时候,已经是晚上八九点钟。这样的一天来回,麦麦经历了12次,一年多的时间。“听说现在曲妥珠单抗注射液(皮下注射)上市,治疗时间缩短至几分钟,对我们病人来说可就方便太多了。”麦麦说,希望乳腺癌的治疗越来越简便,她也想告诉病友们:不用害怕,保持乐观,一定可以战胜病魔。

飞扬:“期待鼓起勇气像正常人一样生活”

“期待在身心健康和肿瘤身心康复方面探索出一条新路,用真正健康的方式工作和生活”是飞扬的心愿。今年50岁的她,现在把很多精力放在肿瘤患者支持公益上,同时,她也发展出很多爱好:有机农业、歌唱疗愈、玉器鉴定……当然最重要的是心理方面的学习。乳腺癌给飞扬的生活摁下“暂停键”,也在她康复后,打开了很多扇窗。

回想自己生病前的状态,飞扬用一个字总结:累。当时44岁的她,在公司里是业务骨干,连续负责几个大的项目,经常通宵赶任务,白天继续上班。“当时自己也觉得很疲惫,身体快撑不住了,但任务就摆在那里,只能向前推进。”飞扬学会用艾灸、中医按摩等方式去暂时缓解身体的疲劳。但身体已经不断在发出警报,比如低血压、便血十多天、阑尾炎发作住院等等,有一次出差在机场时,飞扬连取行李的力气都没有。

“我是在洗澡时无意间摸到左乳房的小疙瘩,但当时又在新一轮的工作中,忙得没时间去医院。”直到半个月后,飞扬于医院就诊。“医生一触诊就觉得不对劲,开了钼靶检查,情况不乐观。周三做了穿刺检查,周五结果出来是恶性肿瘤,需要马上住院手术。”飞扬说,她的乳腺癌已经转移到淋巴结,her2强阳性,她不得不做了工作交接,开始漫长的治疗。

8次化疗,25次放疗,17次靶向治疗,内分泌治疗……飞扬的抗癌之路走得同样不易。“我喜欢旅游,即便是治疗期间,我也喜欢去外地休养身体。但一个困难是,在外地游玩,要找到愿意帮我打针的医院很不容易。”飞扬还记得,有一次去云南玩,订好机票,直到出发去机场时才想起来忘了去打针。“临时去医院肯定赶不及了,药虽然在包里,但去了云南找谁打针?”最后通过朋友的帮助,飞扬才在昆明当地找到愿意帮她完成输液的医疗机构。

“我放化疗后身上一直带着‘输液港’(一种静脉置入给药装置),所以平时不仅要找到打针的地方,每个月还要去做冲洗护理,非常折腾。”去年底曲妥珠单抗注射液(皮下注射)上市,5分钟可以完成注射的消息,让飞扬感叹乳腺癌的治疗越来越人性化。“新剂型可以节省大量的时间,大大提高我们患者的生活质量,我出门旅游也不会再遇到那么尴尬的事情了。”

生病后,飞扬辞掉了工作。“治疗告一段落后,本来也想着要回去上班,但每次想上班,身体就会出现一点问题。比如一个冬天就感冒了三场,整个身体状态很糟糕。”飞扬开始关注肿瘤患者的心理问题。

“我认为乳腺癌患者有个共性,大多数是积极乐观的,也很能干,经常笑脸相迎,但其实背后是一种无法表达的隐忍。”飞扬反思自己的生活,长期“独当一面”承受的慢性压力,给身心都带来各种问题。

“生病前,我们是好女儿好妈妈好员工,我们的委屈、悲伤、难过、愤怒都去哪里了?都我们自己消化了,是身体替我们承担了所有的一切。”飞扬相信能量守恒。

而生病后,因为乳腺癌的特殊性,患者们又带着一种特殊的“病耻感”。

飞扬遇到很多年轻的患者,不愿意让别人知道自己患病,会担心能不能谈朋友,未来能不能生孩子。此外,长期的内分泌治疗也带来很多并发症问题。因此,乳腺癌患者面临的,远比“癌症”两个字要多得多。

“要撕掉‘癌症’给人们带来的那些负面联想的标签,让乳腺癌患者鼓起勇气像正常人一样生活,乳腺癌患者需要有更多了解这个群体境遇的专业人士提供心理陪伴、疗愈与支持。国内患者的心理疗愈还很缺失,所以我也希望以自己这些年在癌症群体里的亲身经历、与癌友姐妹的广泛交流,以及我在心理学领域的不断学习和精进,在这一块能帮助到更多的人。”飞扬说。飞扬建起了自己的患者群,希望邀请更多专业人士参与进来,为患者打开更大的世界。

现在的飞扬,每天锻炼身体已是常规习惯。去学习,做自己喜欢做的事情,让自己放松下来,这在过去忙碌的工作时是无法想象的。如果时光可以倒流,飞扬希望自己更加关注身体,倾听身体的声音,一定要告诉自己,“没关系,累了可以停下来休息。”

【撰文】严慧芳

【作者】

【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端

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