2021年12月3日，经过医保目录药品谈判之后，国家医保目录调整结果公布，有7款罕见病治疗药物进入此次医保目录之中，预计为患者减负超300亿。(12月6日 人民网)

与往年相比，本次医保目录调整的突破在于高值罕见病药物纳入医保。这一情况在网络上引起了广泛的讨论。大部分网友都为医保谈判的工作人员点赞，也为更多受病痛折磨的罕见病患者付得起救命药而兴奋。然而网络上也出现了质疑之声：罕见病患者群体人数较少，将高价罕见病治疗药物纳入医保，抢占了其他普通药物的基金，对普通人不公平。医保应该是给普罗大众降低负担和风险的，而不是少数群体。

首先这种质疑根本站不住脚，因为其依据并不符合事实。罕见病治疗药并没有挤占公民医保额度。国家医保局表示，在今年的调整过程中，严格把握了药品的经济性。经初步测算，新增的74种药品预计在2022年增加的基金支出，与目录内药品降价等腾出的基金空间基本相当。因此，从总体上不会明显增加基金支出。事实上，本次医保目录调整扩大了受益人群，大幅提升药品可及性和用药公平性。此外，新进入目录的更多是救命救急的创新药和独家品种，调出目录则是“神药”“僵尸药”。

进一步看，这些质疑之声实则是同理心和人道主义关怀的缺失。“我吃了三年的药，吃掉了房子，吃垮了家人。”电影《我不是药神》中一位“慢性粒细胞白血病”患者的哭诉不是凭空捏造，而是许多罕见病患者的真实写照。此次纳入医保目录中的诺西那生钠注射液，是美国医药公司渤健生产的用于髓性肌萎缩症(SMA)治疗的首个全球特效药。该药品在2019年引入中国之时，一方面让濒临绝望的家庭看到了曙光;另一方面70万一针的高昂价格却让众多家庭望而却步。有患病儿童的母亲表示：“这种药需要终身使用，可仅仅是一针的花费就足以让整个家庭倾家荡产。”而经过谈判后，该“天价药”的价格有望降至3万元左右并纳入医保报销范围，极大惠及患儿及其家庭。生而为人，每一个个体都有追求“生”的渴望和权利;生而为人，我们应该具备设身处地理解他人艰难困境的能力。

更深层次看，这种罕见病治疗药物浪费公众资源的观点，反映出了部分人对医保基金乃至医保系统的理解存在偏差。医保是保障社会公平公正的一种手段，需要体现基本医保的公平性与普惠性。2021年国家医保谈判药品基金测算专家组组长郑杰介绍，医保谈判综合考虑我国城乡居民人均可支配收入、患者个人负担可承受能力等因素，通过测算找到一个绝大部分患者都能够用得起的价格，最大范围惠及百姓。目前的医保对于普通药品虽然还未做到应报尽报，但相比于罕见病药物，报销体系已经较为成熟;而罕见病的治疗药物，价格高昂且未纳入医保的比例较大，长期以来给患病家庭带来极大负担。何况此次调整并没有放弃“保基本”的功能定位，而是在着力满足广大参保人基本用药需求基础上最大程度惠及罕见病患者。就如同“全面建成小康”一般，不放弃任何小群体，不落下任何一个人，才是医疗保险公平性和普惠性的体现。

每一次医保目录的调整更新，都是一项巨大的系统工程，都经历了标准规范的测算和多方位的科学评估，是国家贯彻人民健康至上，努力扩大医保覆盖范围的成果。作为公民，不妨对于国家政策的调整多一分信任，在提出善意的建议之前也尽量先确保自己对政策的理解无误。同时若我们能怀着同理心，对自己的同胞多一份关怀，那么相信温暖和希望将驱散更多的冰冷与黑暗。

关键词： 天价药 医保目录调整 罕见病治疗药物 医保系统